Uma família de Uberlândia precisa de ajuda para cuidar dos filhos com uma doença genética. Renata Paulina Silveira Machado, de 28 anos, e Wilker Machado Silva, 29, têm quatro crianças. Todas nasceram com uma doença grave, ainda incurável, que ataca o sistema respiratório, principalmente os pulmões, o sistema digestivo e o pâncreas. A Fibrose Cística, também conhecida como “doença do Beijo Salgado”, é uma doença genética crônica. Ela cria muco espesso nos pulmões e leva ao acúmulo de bactéria e germes.
Renata e Wilker são os pais de Felipe, 9 anos, Pietro, 6, Lavínia, 3, e Rafaela, de apenas 1 ano. Todos foram diagnosticados com a fibrose cística já no teste do pezinho.
Os sintomas dos pacientes com o quadro são falta de ar, diarreia, baixo peso, desnutrição, tosse, infecções e desidratação, entre outros. Após cada refeição eles precisam tomar um comprimido de Creon 2000. Em momentos de crises eles também usam Ranitidina e outras medicações. Todos os remédios eles ganham do estado. O tratamento particular, por métodos próprios, seria de R$ 12 mil por criança.
Campanha na internet
Apesar de ganhar toda a medicação necessária para os filhos, o casal precisa de duas unidades de um aparelho chamado E-flow, um nebulizador para tratamento de doenças das vias respiratórias e pulmonares. Cada equipamento custa R$ 4,8 mil.
Segundo Renata, o estado forneceu um tipo de nebulizador que é usado para ministrar a medicação, mas o remédio tem vida útil, só podendo ficar fora da geladeira por 8 minutos. Mas a ministração dura 25 minutos, portanto o material fornecido não é tão eficaz, pois pode perder o remédio.
Com duas unidades do E-flow, um aparelho mais moderno, o casal poderá medicar os quatro filhos sem preocupação.
Renata não podem trabalhar, para cuidar dos filhos, que constantemente têm crise e precisam faltar muito na escola, por ficarem internados frequentemente. Renata vende maquiagens pela internet para ajudar na renda familiar, enquanto Wilker vive pulando de serviço em serviço, para dar assistência à família.
Devido à essa necessidade, o casal lançou uma campanha na internet e já conseguiu arrecadar R$ 1,6 mil. Mas ainda faltam R$ 8 mil.
Drama da família
Quando nasceu o segundo filho, Renata tentou de vários métodos conseguir uma laqueadura, mas sem sucesso. Quando enfim conseguiu com medida judicial, descobriu que estava grávida da terceira filha. O marido fez a vasectomia. Dois anos depois Renata engravidou pela quarta vez. Como a doença é genética, todos os filhos nasceram com ela.
AJUDE
Quem puder ajudar, o número da conta é:
Agência 0162
Operação 013
Conta 55169-8
Caixa Econômica Federal
Renata Paulina Silveira Machado
O endereço da família é Avenida Bittencourt Afonso da Costa, 320, Shopping Park.
A Fibrose Cística, ou Doença do Beijo Salgado
A doença atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões.
Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.
Sintomas
Os sintomas da fibrose cística e a gravidade destes são diferentes para cada pessoa.Pesquisas recentes mostram que parte dos sintomas estão baseados no tipo de defeito genético ou mutação que o gene tem. Há mais de mil tipos diferentes de mutação para esse gene. Os sintomas mais comuns são:
- pele de sabor muito salgada
- tosse persistente, muitas vezes com catarro
- infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite
- chiados no peito, ou falta de fôlego
- baixo crescimento ou ganho de peso, apesar de bom apetite
- fezes volumosas e gordurosas, e dificuldade no movimento intestinal (poucas idas ao banheiro)
- surgimento de pólipos nasais.
Antigamente, crianças afetadas pela fibrose cística mal chegavam à idade de completar a escola primária. Entretanto, atualmente, o diagnóstico precoce e o tratamento correto aumentam a expectativa e a qualidade de vida de crianças e adultos acometidos pela doença.